Aktualności

Przez dwa lata kamery rejestrowały ich codzienność. Każdy trudny poranek, każde przekładanie z łóżka na wózek. A mimo to Robert Dymkowski śmieje się. Opowiada. Planuje. Walczy z codziennością i wierzy, że wciąż może stawiać kolejne cele przed sobą. W ostatnich dniach miałem okazję porozmawiać z nim i jego małżonką Sylwią, a cały reportaż przeczytacie poniżej.

Diagnoza

Stwardnienie zanikowe boczne. Po polsku skrót brzmi SLA, po angielsku ALS. Choroba niszczy neurony ruchowe - stopniowo, nieuchronnie. Człowiek traci kontrolę nad własnym ciałem, ruch po ruchu. Nie ma lekarstwa. Nie ma terapii, która to odwróci.

Robert Dymkowski - przez lata związany z Pogonią Szczecin - usłyszał tę diagnozę i nie wiedział, co ona znaczy. Dosłownie.

Robert: „Ja nie wiedziałem co to jest. Dopiero gdy przyjechałem do domu uruchomiłem internet i tam przeczytałem o tej chorobie. To była trudna lektura, bo nie było tam fajnych rzeczy na ten temat. Dobrze, że tak się stało w moim przypadku, bo ja zacząłem się tym interesować, dowiadywać się co to jest za choroba. Wiem, że ten dramat, który był opisany na samym początku nie musi tak wyglądać. Początki były trudne, nie tylko dla mnie, ale i dla całej rodziny.”

Zanim padło jednoznaczne rozpoznanie, rodzina Dymkowskich żyła miesiącami w zawieszeniu. Sylwia, żona Roberta, pamięta ten czas dokładnie.

Sylwia: „Lekarz przekazał nam te wieści. To nie było też od razu. Diagnoza ze szpitala była po kilku miesiącach. Poszliśmy na wizytę do neurologa, który na skierowaniu na rezonans magnetyczny wskazał to “SLA” ze znakiem zapytania. Pani doktor nie powiedziała wprost, że to jest ta choroba, bo potrzebny był szereg różnych badań, które prowadzą do tego, aby tę diagnozę otrzymać. Po tej zajawce na skierowaniu zaczęliśmy szukać co to jest. Doktor mówiła nam, że mamy nie czytać w internecie, ale dotarliśmy do tych informacji i były one przerażające.”

Przerażające, ale nie paraliżujące. Niedowierzanie nie przerodziło się w bezruch.

Sylwia: „W nas uruchomiło się niedowierzanie i to łączyło się z tym, że zaczęliśmy szukać rozwiązań, tłumacząc sobie, że to jest niemożliwe. Zaczęliśmy szukać informacji z wiarą, że jest jakaś terapia, jakieś lekarstwo, które pomoże. Sporo czasu poświęciliśmy na to, żeby przeszukać internet i znaleźć jakieś punkty zaczepienia, które wskażą, że coś możemy z tym zrobić.”

Piłka nożna i hipotezy

Medycyna nie zna jednoznacznej przyczyny SLA. Wiadomo jednak, że wśród piłkarzy zawodowych wskaźniki zachorowalności są niepokojąco wysokie. Robert dotarł do tych samych hipotez, o których mówi się w środowiskach naukowych.

Robert: „Dotarłem do różnych informacji. Do tych też. Pierwsze co przychodzi na myśl to, że może chodzić o mikrouraz głowy. Chodzi jednak o mikrourazy mięśniowe w całej karierze, które nakładają się na układ nerwowy. To są jednak tylko hipotezy, bo nie ma sprecyzowanych danych skąd ta choroba się bierze. Jeśli chodzi o piłkarzy sprawdza się też powiązania z treningiem na sztucznej murawie, kontaktem z tym sztucznym granulatem, gumkami. One są rakotwórcze i to jest w tej chwili sprawdzane. Kolejna hipoteza to nawozy sztuczne, które wykorzystywane są przy murawach. To są jednak tylko hipotezy.”

Świat piłki nożnej ma swoje głośne przypadki SLA. Juan Carlos Unzué - były bramkarz Barcelony - publicznie opowiada o swojej walce z chorobą. Czy Robert czuje się częścią tej globalnej rodziny chorujących?

Robert: „Nie czuję takiego wzajemnego wsparcia w tej chorobie, poza kilkoma wyjątkami. Ta społeczność jest zamknięta w sobie, każdy na swój sposób radzi sobie z codziennością i trudnościami psychicznymi. Zamykają się. Utrzymujemy jednak kontakt z kilkoma osobami. Sporo jest informacji o tej chorobie w Polsce. Jest jedna fundacja Dignitas Dolentium, która zajmuje się chorymi na SLA. Jest tam na stronie poradnik, grupa na Facebook'u. Tam można otrzymać informacje. 21 czerwca jest światowy dzień chorych na SLA. Pierwszy raz w Polsce, w Poznaniu, robiona jest taka akcja na wzór akcji ze Stanów Zjednoczonych. Wystawione są flagi każdego, kto się zgłosi. Chorego, lub już nie żyjącego. Z imieniem i nazwiskiem. Tak samo będzie teraz w Poznaniu i też już się zgłosiłem aby brać w tym udział.”

Ale nawet w tej izolacji zdarzają się nieoczekiwane połączenia. Sylwia opowiada o jednym z nich.

Sylwia: „Są osoby, które przypadkowo do mnie dzwonią i okazuje się, że mamy wspólnych znajomych i ktoś dał mój numer. Dzwonią i pytają co robić, gdzie kierować, jak działamy z Robertem. Dzielimy się tymi informacjami. To taka grupa wsparcia. Poznaliśmy Sylwię i Pawła w Warszawie w jednej klinice bardzo przypadkowo. Pojechaliśmy na wizytę i po lek, a pod kliniką zobaczyliśmy, że jest zaparkowane auto na szczecińskich numerach rejestracyjnych. W holu siedział jeden mężczyzna na wózku. Porozmawialiśmy i utrzymujemy stały kontakt z jego żoną. To jest taka grupa wsparcia, bo mamy podobne problemy. Nikt mnie tak nie zrozumie, jak druga osoba, która zmaga się z taką samą chorobą i opieką nad nią.”

Dziewiąte piętro

Blok z wielkiej płyty. Dziewiąte piętro. Ciasna winda. Dla zdrowego człowieka to żaden problem. Dla kogoś, kto nie porusza ani rękami, ani nogami - codzienny maraton logistyczny. Żeby Robert mógł wyjść na spacer, potrzeba ponad godziny przygotowań i co najmniej dwóch osób. Sylwia opisuje tę trasę z precyzją kogoś, kto powtarzał ją setki razy.

Sylwia: „Najpierw musimy ubrać Roberta na łóżku, a następnie założyć pasy. Do tego potrzebna jest druga osoba, bo ja sama bym nie dała rady tego zrobić. Samo wyjście na klatkę schodową, wyjazd z mieszkania podnośnikiem, przejazd przez niby płaski próg, ale dla podnośnika to też jest trudne zadanie. Syn musi całym ciałem brać na siebie ten podnośnik. Na szczęście jest silny i pomaga mi wyjechać. Dopiero na korytarzu przesiadamy się z podnośnika na wózek. Jego trzeba mocno złożyć, ja muszę trzymać w windzie głowę Roberta, która mu opada, aby móc się w tej windzie zmieścić. W takiej swobodnej pozycji dla Roberta, my do tej windy nie jesteśmy w stanie wjechać.”

To wyczerpujące już do przeczytania. Ale jest coś jeszcze. Coś, o czym Robert mówi z pozornym spokojem, ze swoim poczuciem humoru - a co jest w istocie cichym lękiem człowieka uwięzionego na dziewiątym piętrze.

Robert: „Jeszcze jest jedna rzecz, bardzo istotna, którą mam w tyle głowy. Gdyby coś się tu stało, jakiś pożar, to zastanawiamy się jakby to miało wyglądać. Pierwsze co robi się w takim wypadku, to wyłącza się windę. Ktoś musiałby mnie znosić... Nie wiem, na plecach? Straż drabiną? Nie wiem... Wydaje mi się, że zanim by ktoś mógł mi wtedy pomóc, to mogłoby już być “po ptokach”.”

To nie jest hipoteza. To realne zagrożenie życia. I Robert jest jego świadomy każdego dnia.

Sylwia robi wszystko po dwa razy

Reżyser dokumentu o Dymkowskich Tomasz Chaciński powiedział, że film jest przede wszystkim o walce Sylwii. To zdanie głęboko sprawiedliwe. Sylwia jest spoiwem tej rodziny - pracuje zawodowo, opiekuje się mężem, zarządza domem otwartym na rehabilitantów, specjalistów, dziennikarzy i kibiców.

Robert nie ma wątpliwości, jak bardzo zmieniło się jej życie.

Robert: „Sylwia, zmieniło się Twoje życie, bo tak jak mówiłem w filmie, robisz wszystko po dwa razy. Co najmniej. Jest to dla Sylwii trudniejszy czas. Życie zawodowe się nie zmieniło, ale w życiu prywatnym ma dwa razy więcej obowiązków niż miała. Pod tym względem się to zmieniło.”

Sylwia: „Tak, są dni gdy z pewnością czuję wyczerpanie. Pomimo ogromnej pomocy. Gdy idę do pracy to do Roberta przychodzi opiekunka. Rano przenoszenie Roberta z sypialni do łóżka w pokoju, w tym pomagają synowie na zmianę, jak im pasuje z uczelnią i szkołą. To jest jednak wszystko wyczerpujące fizycznie. To jest wyczerpujące dla Roberta i dla nas. To jest ta opieka, która się nie kończy. Ona jest cały czas.”

A jednak w tym samym domu jest też miejsce na śmiech. Dymkowscy przyjmują wielu ludzi - i to ich wzmacnia.

Sylwia: „Codzienność zmieniła się bardzo mocno, bo nasz dom stał się taki otwarty. Jest wiele odwiedzin, rehabilitacja, przychodzą specjaliści...”

Robert: „Wywiady…” <śmiech>

Sylwia: „Tak, dokładnie! Dopiero wieczorem jest taki większy spokój. Czeka się na taki moment.”

Kiedy po raz pierwszy oglądała dokument o sobie i Robercie, bała się konfrontacji z obrazem rejestrowanym przez 24 miesiące.

Sylwia: „Ja bardzo się bałam tego co zobaczę, bo my wcześniej tego filmu nie widzieliśmy. Nie wiedziałam, co twórcy stworzyli. Ten pierwszy moment, same napisy, powodowało już u mnie wzruszenie. Bałam się tego, że film kręcony był przez dwa lata i tego, że Robert na początku będzie pokazany jeszcze chodzący, wstający i w miarę sprawny, a teraz nie rusza rękami, ani nogami. Tego się bałam. Widząc naszą codzienność to jest to trud opiekuna.”

Pospolite ruszenie

W Polsce rzadko zdarza się, żeby kibice różnych drużyn - często ze sobą skłóceni - jednoczyli się wokół jednej sprawy. Zbiórka na Zrzutka.pl dla Roberta Dymkowskiego była czymś wyjątkowym. Tysiąc wpłat w kilka godzin. Z całej kibicowskiej Polski.

Robert: „Sama zbiórka pokazała jakieś pospolite ruszenie. Nie każdy to widział, ale ja widziałem przy każdej wpłacie kto się na nią zdecydował. Szczecin i okolice brylowały, ale wpłaty były z całej Polski, z całej kibicowskiej Polski. Od kibiców drużyn, które za sobą nie przepadają. To pokazało, że jest to dla mnie coś trudnego, ale to też może jednoczyć. Pokazało, że potrafimy się jednoczyć, gdy potrzebna jest pomoc i spojrzenie w jednym kierunku.”

Dla Sylwii ta zbiórka miała wymiar czysto praktyczny. I ogromnie ulżyła.

Sylwia: „To było niesamowite. My się tego nie spodziewaliśmy. Daje to mi taki oddech, że nie muszę się martwić co z rehabilitacją, że może mieć opiekę na świetnym poziomie. To jest duża pomoc. Nie musiałam się martwić czy kupię dobre łóżko, materac, wózek, komputer sterowany wzrokiem. Dzięki temu mogliśmy nie martwić się o codzienność.”

Po zbiórce przyszły kolejne akcje: mecz piłkarski, spektakl teatralny, bieg na Jasnych Błoniach, piosenka hip-hopowa, film dokumentalny. Każda dawała Robertowi coś, czego żadna terapia nie zastąpi.

Sylwia: „Ostatnio to, co działo się przed teatrem... To nas zszokowało! Nie spodziewaliśmy się tego. Byłam pewna, że spokojnie podjedziemy sobie pod teatr, a tam mnóstwo ludzi, race, kibice, śpiewy...”

Robert: „Tak, to było niesamowite. Ja to mówię w każdym wywiadzie, ale to daje ogromnego kopa. Człowiek nie zatraca się w chorobie, tylko chce iść dalej.”

Sylwia tłumaczy, dlaczego te akcje mają tak fundamentalne znaczenie.

Sylwia: „Robert dzięki temu, że jest jedna akcja, druga, trzecia i następna, to przygotowuje się do nich. Już o tym myśli, interesuje się tym, co się będzie działo i już nie może się doczekać. Daje mu to ogromną energię.”

Film o miłości i walce

Dokument kręcony przez dwa lata miał swoją premierę w Teatrze Polskim. I znów było głośno. Robert przyznaje, że spodziewał się czegoś innego.

Robert: „Ja się spodziewałem zupełnie czegoś innego, ale to nie jest żaden zarzut do twórców. Wydawało mi się, że to będzie jeszcze cięższy film. Był jednak dobrze zbalansowany. To nie była tylko historia o piłkarzu, ale pokazana szerzej historia życia, miłości, piłki i wszystkiego innego.”

Robert: „Nasze życie przez film czy jego premierę się nie zmieniło. Ono od jakiegoś czasu idzie cały czas tym samym kursem. Sama premiera była taką "wisienką na torcie", to wyjście do teatru, możliwość obejrzenia tego filmu.”

A jaki jest Robert prywatnie? Czy choroba cokolwiek zmieniła w jego charakterze?

Sylwia: „Nie, Robert zawsze miał twardy charakter. Ciężko o tym przy nim mówić teraz <śmiech>. Robert zawsze był stanowczy. Szybko zawsze podejmuje decyzje, często niecierpliwy. Zawsze chce mieć wszystko tak, jak sobie zaplanował. To się nie zmieniło. Dziś może nawet bardziej ta niecierpliwość jest większa w nim przez to, że leży i jak czegoś potrzebuje to nie lubi czekać. Charakter zawsze silny i to jest jego mocna cecha.”

Kawa na tarasie

Robert Dymkowski chce zbudować dom. Nie dlatego, że mu się zachciewa. Dlatego, że dziewiąte piętro, ciasna winda, brak przestrzeni i realny strach o bezpieczeństwo to obecna codzienność.

Robert: „Pewne rzeczy już się zadziały. Zaczęło się od mojego marzenia wypicia kawy na tarasie. Przeradza się w coś, co może mi ułatwić funkcjonowanie i zapewnić przestrzeń życiową. Może to poprawić naszą codzienność. Mówiąc wprost, jest szansa, że będziemy się budować.”

Plan jest konkretny. Działka - już niemal gotowa, dzięki pomocy życzliwej osoby, która rozumie, że tu liczy się czas. Projekt domu przemyślany pod kątem wózka i obecnych problemów. Metoda budowy: prefabrykaty betonowe, bo czas jest luksusem, którego Robert nie może marnować.

Robert: „Mamy już działkę na finiszu, mamy ją wybraną. Mamy projekt domu, który ewentualnie byłby tam realizowany. Szukaliśmy szybkiej metody i chodzi o betonowe prefabrykaty aby to przyspieszyć. Jedna z firm, która się tym zajmuje udzieliła nam niezbędnego wsparcia i jesteśmy za to bardzo wdzięczni.”

Sylwia: „Z uwagi na chorobę Roberta zależy nam na czasie. Chodzi o to, żeby to było coś szybkiego do realizacji i coś funkcjonalnego. Jeśli chodzi o działkę to jest to dzięki osobie, która chce nam pomóc. Wie, że zależy nam na czasie, chce nam pomóc i przekazać na warunkach bardzo korzystnych. To daje nam możliwość aby myśleć o tym pozytywnie. Dziś nie jest jeszcze czas aby wymieniać z nazwiska i dziękować, ale z pewnością przyjdzie na to odpowiedni moment.”

Ktoś mógłby spytać: chory i jeszcze chce się budować? Robert odpowiada na to wprost.

Robert: „Ograniczeniami oczywiście dalej są finanse. Metoda “step by step”. Pewnie byliby i tacy, którzy myśleliby sobie: chory i jeszcze chce się budować. To jednak nie jest fanaberia, tylko realna potrzeba i chęć czucia się bezpiecznie.”

Silnym wsparciem w tej inicjatywie jest Jarosław Mroczek - człowiek, który od początku angażuje się z niezwykłą troską.

Sylwia: „Ogromne wsparcie okazuje nam Jarosław Mroczek. To jest osoba, która mogę powiedzieć, że jest głównym motorem. Przychodzi do nas za każdym razem z sercem na dłoni. Dba, dzwoni do mnie kilka razy w tygodniu. Po rozmowie z nami sam powiedział, że skoro Robert ma taką potrzebę, taki zrodził się plan i się już realizuje.”

I ostatnia informacja - drobna, ale wymowna. Działka, na której ma stanąć ten dom, leży przy ulicy Spełnionych Marzeń. Jeśli chcecie im pomóc je spełnić, poprawić codzienność Roberta i wesprzeć dążenia, możecie to wciąż zrobić pod TYM LINKIEM. Przy Dymkowskich wciąż są ludzie, którzy chcą im pomagać i ich wspierać. To wspomniany wcześniej Jarosław Mroczek, ale także jego przyjaciel Maciej Stolarczyk, Maciej Kasprzyk i Stowarzyszenie Kibiców Pogoni Szczecin “Portowcy”, czy Piotr Kołacki i ja sam, którzy staramy się wspierać te działania i je promować. Do tego wspomniana osoba, która wykazała się ogromną pomocą w temacie działki czy firma produkująca domy modułowe. To z pewnością nie koniec i niedługo pojawić się mogą kolejne osoby, firmy i instytucje, które do nich dołączą. Jednak efektem “kuli śnieżnej” wspólnie możemy sprawić, że ten cel stanie się kolejnym do odhaczenia w bardzo szybkim czasie.

DOŁĄCZ DO NAS NA WHATSAPP! KLIKNIJ TUTAJ!